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Une maladie invisible et encore orpheline…la fibromyalgie

fibro1.jpg   Cette pathologie essentiellement féminine (environ 80 % des cas) est de survenue tardive (après 50 ans), mais il existe des cas avant 35 ans. Les individus atteints de fibromyalgie sont moins nombreux à partir de 70 ans. Plus rarement la fibromyalgie touche également les enfants. Pour certains spécialistes la prévalence de la fibromyalgie atteindrait 20 % de la population.

Les principaux symptômes dont se plaignent les individus atteints de fibromyalgie, en dehors de la douleur, sont un sommeil perturbé, des paresthésies des membres supérieurs (fourmillements), des perturbations psychiques importantes à type de dépression essentiellement, des douleurs à la pression (même légère) de certaines zones précises du corps (points de Yunus), une impression de crispation des mains et une fatigue générale intense.
De façon générale, le patient atteint de fibromyalgie ressent un malaise se caractérisant par une douleur généralisée associée à une importante fatigue, ou plus précisément un surcroît de fatigue. D’autre part, certaines zones de son corps sont plus sensibles au toucher que d’autres, ce qui l’empêche d’accomplir les tâches inhérentes au quotidien, aggravant du même coup son état psychologique.

La première plainte d’un individu atteint de fibromyalgie est la douleur. Il s’agit soit de douleurs diffuses, soit de douleurs localisées. Les douleurs diffuses se situent globalement dans l’axe du corps, c’est-à-dire qu’elles concernent les régions du cou, des lombes (bas du dos) et des fesses. Les douleurs localisées se situent au niveau du rachis (colonne vertébrale) essentiellement. Une caractéristique typique des douleurs ressenties au cours de la fibromyalgie est leur majoration par le froid, l’anxiété, le stress ou la fatigue. Cette fatigue touche essentiellement les muscles et donne l’impression d’une sensation de noeud ou de brûlure.
Les patients se plaignent également d’une sensation de gonflement dont la localisation varie selon les individus. Plus précisément, les patients atteints de fibromyalgie décrivent :

  • Des douleurs durent depuis plusieurs mois en trois endroits différents au moins. La moindre douleur est insupportable, intolérable. Le plus souvent la douleur ne touche pas les mains et les pieds et se situe au niveau du cou, en dessous du crâne (entraînant des céphalées : maux de tête), en arrière, au niveau des épaules (à l’insertion du sus épineux et du trapèze), au niveau des coudes (zone épicondylienne) et au niveau du grand trochanter (apophyse, zone de la partie supérieure du fémur, os unique de la cuisse). Les douleurs qui surviennent spontanément et qui donc ne sont pas déclenchées par la pression du doigt de l’examinateur, sont décrites comme une brûlure, un broiement une raideur, une courbature, etc. Si la douleur est susceptible de débuter dans une seule région comme une épaule par exemple ou encore le cou (rachis cervical), ou le bas du dos (rachis lombaire), cette douleur peut également s’étendre à l’ensemble de l’organisme. Parfois les patients se plaignent de douleurs dans les articulations donnant une impression de gonflement. Pourtant à l’examen les articulations apparaissent normales. Chez certains patients, mais pas tous, on constate une raideur matinale qui s’améliore au cours de la journée mais malheureusement pas pour tout le monde. Parfois les patients ressentent une sensation de froid (contrairement aux autres personnes de leur entourage) ainsi que des phénomènes proches du syndrome de Raynaud (fourmillements des doigts des mains accompagnés d’une coloration blanche de la peau, ou au contraire bleu violette, etc.). Généralement les symptômes sont aggravés par le froid, l’anxiété, le stress, le temps humide, le surmenage, le manque de sommeil, l’insuffisance de repos ou de vacance. Parfois les patients sont améliorés par un temps chaud et ensoleillé.
  • Une sensation de fatigue intense, concernant les muscles dans la majorité des cas. Ceci explique que l’individu atteint de fibromyalgie, se sent harassé, exténué et présente un handicap fonctionnel souvent en inadéquation avec une activité professionnelle.
  • Des troubles cognitifs : il s’agit avant tout de troubles de la mémoire, et pour certains patients des perturbations dans le traitement des informations qui leur arrivent, plus précisément dans la vitesse de traitement de ces informations. Autrement dit, les patients mettent un certain délai pour comprendre ce qui leur est dit. Mais ceci n’est pas vrai pour tous les malades atteints de fibromyalgie.
  • Des paresthésies : il s’agit d’un trouble de la sensibilité, désagréable mais non douloureux, donnant l’impression de palper du coton et pouvant s’accompagner d’une anesthésie (disparition plus ou moins importante de la sensibilité). Le terme habituellement employé est fourmillement.
  • Un peu moins de la moitié des patients présentent une dépression importante (chiffre supérieur à la population générale). Il est impossible de savoir, pour l’instant, si celle-ci est la cause de la fibromyalgie ou sa conséquence. Le plus souvent, des antécédents de dépression sont retrouvés. Il semble néanmoins que la dépression soit une conséquence de la fibromyalgie. En effet, étant donné l’état d’isolement social dans lequel se trouvent les patients, il semble compréhensible qu’ils souffrent d’un syndrome dépressif. Certains examens de laboratoire permettent de dire avec quasi-certitude que la dépression au cours de la fibromyalgie n’est pas organique mais sans doute secondaire (c’est-à-dire provoquée par la fibromyalgie). En effet, au cours de la dépression «classique», certains dosages, comme par exemple celui du cortisol dans les urines, sont perturbés. Au cours de la fibromyalgie, le dosage du cortisol et d’autres tests (test à la dexaméthasone) sont normaux.
  • Au cours de la fibromyalgie on constate très fréquemment, chez certains individus, ce que l’on appelle les altérations fonctionnelles du système nerveux autonome. Il s’agit d’une perturbation du fonctionnement du système nerveux végétatif, le système nerveux qui régule les fonctions automatiques de l’organisme. Ceci se traduit par des anomalies de la circulation cutanée et plus précisément des minuscules vaisseaux de la peau. On constate, en effet, une vasoconstriction c’est-à-dire une diminution du calibre de ces vaisseaux ce qui pourrait éventuellement expliquer, la survenue de certains symptômes plus spécifiques, au cours de la fibromyalgie. Il s’agit d’une piste sérieusement étudiée par des chercheurs brésiliens (enquête menée en 2006), qui ont montré qu’au cours de la fibromyalgie, le système nerveux sympathique et parasympathique étaient perturbés.

Ma mère est atteinte de cette maladie, et elle a autant souffert des symptômes de ce syndrone et autant de l’ignorance de certains médecins et de l’incrédulité des proches qui ne peuvent pas comprendre car malgré une foule d’examens rien n’apparaît, oui la maladie est invisible sauf pour celui qui en souffre….


  1. fleurdesel écrit:

    Bonjour,
    ce n’est pas facile de vivre en étant malade… Et les maladies orphelines par leurs difficultés à les déceler et les soigner doit être un calvaire pour les malades…
    Bon courage à ta maman, et toutes les personnes malades…
    Et bon courage à l’entourage qui doit être présent et les soutenir…
    Fleur de Sel

    Citer | Posté 2 avril, 2007, 20:07
  2. Malaïka écrit:

    Bonjour à toi,

    Quelle terrible maladie que celle là. Et quelle solitude pour les personnes atteintes de pathologies orphelines et de surcroît difficiles à discerner.

    Je suis désolée que ta maman en souffre et je lui souhaite comme Fleur de Sel bon courage ainsi qu’à toi et à ceux qui l’aiment et la soutiennent dans cette épreuve.
    Avoir un parent malade c’est terrible. Je le sais par expérience et je pense bien à toi et aux tiens.

    Bon courage aussi à tous ceux qui souffrent de cette terrible maladie et à leur entourage.

    Merci de nous avoir apporté un éclairage.

    Amitiés

    Malaïka

    Ps : merci pour ton message sur mon blog

    Citer | Posté 2 avril, 2007, 22:48
  3. susie écrit:

    Quoi te dire sinon que je vous aime…

    Citer | Posté 3 avril, 2007, 2:17
  4. natureinsolite écrit:

    C’est en effet une terrible maladie et je pense que ta maman doit beaucoup souffrir. Je connais une jeune femme atteinte de cette maladie que les médecins, comme tu le dis, ont bien du mal à déceler et à traiter, car en fait, il n’existe pas je crois de traitement spécifique.
    J’ai lu dans un journal médical qu’elle serait peut-être une des conséquences de la vaccination hépatiteB…
    Bon courage à ta maman. Bisous à toi. Marie.

    Citer | Posté 3 avril, 2007, 11:39
  5. leblog écrit:

    Merci de vos paroles d’encouragement et de soutien…

    Citer | Posté 3 avril, 2007, 21:27
  6. richka écrit:

    Coucou,

    Je sais que ta mère a vécu un calvaire et toi aussi par la même occasion, est ce pour ça qu’elle est à Toulouse? la chaleur est-elle un bon remède (au moins pour le moral!)
    bisous et merci pour dimanche (à vous 2)

    PS:A quand msn

    Citer | Posté 3 avril, 2007, 21:42
  7. jullia écrit:

    Quelle terrible maladie..et surtout quand elle touche l’un de vos proches.
    Une pensée affectueuse pour toi et sutout pour ta maman.
    Bisous

    Dernière publication sur C'est chez moi! : Au revoir...

    Citer | Posté 3 avril, 2007, 21:56
  8. Marie Christine écrit:

    Bonjour le Blog et vous tous,

    C’est fou ça ! Je ne connaissais pas du tout cette maladie. La médecine fait des miracles mais comme on peut le constater il y a encore tant à faire. Parfois je me dis que l’on est capable d’aller sur la lune et cependant nous ne ne connaissons pas notre corps.

    Embrasse très fort ta maman pour moi et surtout beaucoup de courage.

    Très bonne journée à vous tous
    Marie Christine

    Citer | Posté 4 avril, 2007, 9:00
  9. leblog écrit:

    Je vais me répéter mais c’est pas grave je vous dis trés sincérement encore une fois merci à tous.
    Bonne soirée

    Citer | Posté 5 avril, 2007, 20:06
  10. bio woman écrit:

    ces maladies orphelines…..
    elles font peur….car elles arrivent sans prévenir…..
    et font beaucoup de mal…….
    (j’ai les memes sympthomes que ta maman depuis 1 an….!!!! ?????)

    bises

    Citer | Posté 5 avril, 2007, 22:17
  11. Alexander MARS écrit:

    Bonjour, ma belle Susie!

    Ca fait plaisir de te retrouver.

    Je suis désolé pour ta maman, je ne connaissai pas cette maladie. Et si tu te souviens j’avais eu du mal à croire qu’elle est ta maman, car elle fait très jeune.

    D’un côté c’est positif, d’un autre point de vue, cela a certainement contribué à ce que les docteurs ne la comprennent pas. Car même les docteurs calculent des fois avec l’apparence alors que « en dedans », on peux être très fatigué sans en avoir l’air.

    Tu lui transmettras mes amitiées, et un « big hug » (ça fait toujours du bien)!

    Je t’embrasse également, peut-être sera-t-elle à ton anniversaire?

    En tous cas bon courage! A très vite!

    ONE MILLION KISSES!

    Alexander

    Citer | Posté 6 avril, 2007, 11:25
  12. susie écrit:

    Alex c’est super touchant mais il s’agit de la maman de mon amie d’enfance et non de la mienne…Je te la présenterai bientôt, en tout cas merci pour tes mots c’est gentil…
    Bisous susi
    ps: Désolée Van!!!…

    Citer | Posté 6 avril, 2007, 13:16
  13. Le zen et l'art de voir appliqué à la photographie écrit:

    Il y a un article qui m’a beaucoup touché; celui qui concerne la maladie de ta maman. Courage!J’ai appris il y a une semaine qu’une de mes soeurs souffrait de ce mal. Toujours fatiguée, dépressive, en arrêt de travail parce que ses mains lui faisaient des grandes douleurs, incomprise des médecins, des compagnons de travail, famille et amis, elle s’est mise en «quarantaine» pour plus d’un an. Elle ne voulait plus voir personne (pas de téléphone, pas de courriel), elle pensait être folle. C’est seulement après de nombreuses consultation auprès de divers spécialistes qu’elle a été diagnostiquée. Ça n’enlève pas les douleurs, mais au moins elle sait que ce n’est pas une maladie imaginaire et qu’il y a des explications pour tous les symptomes qu’elle vit. Je l’ai rencontrée à Pâques. Elle reprend contact avec la famille. Comme sa maladie a un nom, elle se sent mieux psychologiquement. Le physique, c’est autre chose. Jean Pierre

    site web perso http://pages.videotron.com/jplac/

    Je poste ce message de la part de Jean Pierre

    Citer | Posté 14 avril, 2007, 21:59
  14. mary écrit:

    bonjour, depuis 5 ans je souffre d’horrible douleurs au niveau du cou, des trapèze, du dos, du bassin, des genoux, des faiblesses des mains, des vertiges, des migraines. je dors très mal car j’ai mal partout dans n’importe quelle position et depuis peu j’ai une sciatique permanente. le moindre effort devient très douloureux dans tout mon corps et je suis obliger de dormir l’après midi car je suis très fatigué.après plein d’examen (prise de sang, IRM,radio) personne ne peu me dire ce que j’ai a par me dire que sa doit être psychologique. j’aurai voulu savoir si sa pouvait être une fibromyalgie.

    j’ai 25 ans, un mari et 2 enfants et je voudrai au moins savoir ce que j’ai pour pouvoir avancé et me construire dans la vie.

    bisou mary

    Citer | Posté 24 août, 2008, 2:17
  15. Labeau écrit:

    Bonjour, moi aussi je souffre autant des symptômes de ce syndrome que de l’ignorance de certains médecins qui parfois nous humilient, nous agressent, nous font culpabiliser.
    J’ai la chance d’avoir un mari est des enfants, adultes, qui me comprennent même s’il ne peuvent pas se rendent compte exactement à quel point je souffre.

    Parfois je n’en peux vraiment plus.

    Bon courage à toutes les personnes atteinte de cette cochonnerie.

    Arlette.

    Citer | Posté 3 mars, 2009, 17:06
  16. foufou écrit:

    cette maladie vien du ciel vien du dieux c’est une punition sur terre pour les gents qui frape les autres par force et vous pouvé s’assuré de ce que je dis on questionents les patien de leurs passe es que il ons frapé les autres ou non ?!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et je suis le plus sure de sa et il ya un seul trétement pour cette maladie

    Citer | Posté 11 octobre, 2010, 12:34
  17. Callen écrit:

    Bonjour je souffre aussi de tout ses symptomes depuis quelques années je ne sais pas si je souffre de cette maladie il faudrait que j’aille consulté un médecin pour ca. Le pire c’est qu’il n’y a pas de traitement pour l’instant et qu’on est condamné a vivre avec ca !

    Citer | Posté 20 mars, 2012, 20:00
  18. rose écrit:

    bonjours, j’ai 17 ans et cela fait maintenant 4 ans que je suis atteinte d’algodistrophie (la petite soeur de la fibro) j’ai été paralysé de la main droite pendant 3 semaine et depuis j’ai des douleurs encors a ma main droite (impossibilité de prendre appuis sur celle-ci de soulevez un objets lourd douleurs articulaire paralysé temporelle après un gros éffort et inssemsibilité a la challeur sur l’interieur de mon poignet) mais cela fait plus d’un ans que je commence a ressentir des douleurs articulaire sur l’ensemble de mes membres des gros coup de fatigue qui apparaisse a n’importe quelle moment de la journée des courbatures dans les mollets et avans-bras sans avoir fait d’éffort et des grosse douleurs sur le sommet du crane comme si mais cheveux étais coupant comme des lames de rasoir. J’ai reconsulté mon médecin qui ma dis que c’étais un début de fibromyalgie mais qu’il faudrait que je fasse des examens pour en être sur j’ai refusé. j’ai refusé parce que quand j’ai passé mes examens pour l’algo les médecins ne mon pas pris au sérieux soit disant que je voulais manquer un devoir les seul personnes qui mon vraiment pris au sérieux sont mon neurologue et mon beau père atteint lui aussi de fibro. maintenant je regrette de ne pas avoir fait ces examens parce que je vie certes dans la douleurs mais aussi dans le doute et dans l’incompréhension.

    Citer | Posté 20 décembre, 2012, 1:27
  19. Denis écrit:

    Une amie à eu cette maladie pendant 4 ans et à souffert terriblement.
    Celle ci est allė dans un église évangélique et on lui a imposė les mains, et elle a été guérie, aujourd’hui elle consacre sa vie a témoigner de cette guérison et viens en aide àux personnes atteintes de cette même maladie.

    Citer | Posté 7 mai, 2013, 18:19
  20. schneider écrit:

    bonjour, bien lu tout ses messages avec toutes ses douleurs , moi jais eu un accident de route et de travaille en 2011 assez grave je me voyait mourir un demi tour sur la route et je repartait dans l’autre sense et me retrouve dans le contre bas de la vois ferrer bloquer dans ma voiture sans bouger ni presque respirer d’être en vie et aucune séquelles physique , mais suite a sa jais de plus en plus de douleurs cervicales lombaires mal au dos je ne dort pratiquement plus mes nuits sont tellement perturber avec ses douleurs qui s’empires un mal de tête qui me tire sur les sinus , jais fait IRM toutes sortes de radios kiné ostéopathie psychiatre médecin qui me traite tous pour une dépression se qui en est surement une? la jais revu un ostéopathe qui est aussi psychologue 60€ la séance presque un dieu se monsieur (qui ma fais comprendre de se qui m’arrive que cette accident ma permis de débloquer toutes mes souffrances du a l’enfance ?) et que c’étais mieux comme sa que j’aurai pu avoir un cancers ? par se que faut soigné tout son mal être sinon sa explose par une maladie grave ? donc suite a cette ostéopathe je me suis rendu compte que jais surement une fibromyalgie? mon médecin me soigne pour une dépression avec paroxetine et du tramadol 150mg ?quand pensez vous je ne prend pas le paroxetine jais trop peur de tout ses médocs , je lui est demander de me faire une ordonnance pour allez voir un rhumatologue elle est pas d’accord ? je vais lui demander pour partir en cure ? je suis actuellement au chômage 2em catégorie et en invalidité payé par la CPAM et un reste de chômage du a es 14 ans de boulot en temps que auxiliaire de vie , j’étais plus malade a l’époque que les gens a qui je faisait le ménage … merci de votre aide a s’avoir les démarches a faire …

    Citer | Posté 8 janvier, 2017, 15:39
  21. lepine Colette écrit:

    J ai été dans le même cas depuis 15 ans j ai la fibromyalgie j ai été voir un neurologue sans accord de mon docteur j ai eu beaucoup examens radios irm prelevements musculaire apres 3ans de visites hospitalisations jai été prise en charge par un centre de la douleurs je fais chaque année une cure spéciale fibromyalgie j ai des médicaments certains médecin sont pas trop au top pour cette maladie
    iIii faut se faire reconnaitre par des spécialistes neuro rhumato et centre douleurs bon courage pour moi je suis stable avec se traitement

    Citer | Posté 20 janvier, 2017, 21:18

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